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| 医療関係の皆様へ > 研究会案内 > 骨系統疾患の実態調査 |

教授挨拶

 骨系統疾患は、骨格に異常をきたす疾患の総称である。骨系統疾患には、乳児期に致死的経過をとる予後不良な疾患もある。多くの骨系統疾患が、「治らない病気」とされてきたが、骨吸収抑制療法、酵素補充療法など新しい治療法が導入され、「治しうる病気」に変化している疾患もある。また、新生児医療の発展により、救命できる症例が増え、骨系統疾患をとりまく環境は劇的に変化している。このような状況から、「骨系統疾患の実態調査」を行うことは重要な課題である。本調査は、厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等克服研究事業「重症骨系統疾患の予後改善に向けての集学的研究」の一部として行われ、研究責任者が所属する大阪大学附属病院臨床研究倫理審査委員会の承認を得た内容である。

①対象
骨形成不全症、低フォスファターゼ症、大理石骨病、致死性骨異形成症(タナトフォリック骨異形成症)

②研究機関名
大阪大学大学院医学系研究科小児科学、東北大学大学院医学系研究科、長野県立こども病院、大阪府立母子保健総合医療センター、岡山大学病院

③目的
複数の骨系統疾患(骨形成不全症、低フォスファターゼ症、大理石骨病、致死性骨異形成症(タナトフォリック骨異形成症))を対象とし、2003年~2012年の10年間に骨系統疾患の診療経験がある施設に対して、上記疾患の診療の実態調査を行う。

④方法
研究機関及び調査票送付機関において調査票の項目をカルテ調査によって記載し、調査票の結果を集計解析する。各施設において対象疾患の患者のカルテ調査を行う。年齢、診断、呼吸管理、合併症、骨疾患に対する治療、転帰、遺伝子検査、遺伝カウンセリングなどの調査項目を記載する。調査票は匿名化された状態で事務局(大阪大学大学院医学系研究科小児科学)に送付され、集計解析を行う。

⑤意義
我が国で診療されている骨系統疾患(骨形成不全症、低フォスファターゼ症、大理石骨病、致死性骨異形成症(タナトフォリック骨異形成症))、特に重症型の診療実態が明らかになる。重症型骨系統疾患診療の更なる向上や患者・家族への重要な情報が得られることが期待される。

⑥個人情報の扱い
「連結可能匿名化」を行い、個人情報を保護する。(研究対象者のデータから氏名等の個人情報を削り、代わりに新しく符号又は番号をつけて匿名化を行う。各施設で研究対象者とこの符号(番号)を結びつける対応表は外部に漏れないように厳重に保管する。)

⑦問い合わせ先
大阪大学大学院医学系研究科小児科学
担当:窪田拓生
〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2-2
電話: 06-6879-3932、Fax: 06-6879-3939
Email: skeletaldysplasia2@ped.med.osaka-u.ac.jp 

⑧研究対象者に研究への参加を拒否する権利を与える方法
2003年~2012年の10年間に、対象疾患で表記の研究機関や調査票送付機関で診療を受けた対象者の中で、本研究への参加を拒否する場合、診療を受けた施設の担当医にご連絡下さい。

⑨調査票送付機関
<小児科>
市立札幌病院 小児科
総合病院釧路赤十字病院
旭川赤十字病院
北海道立子ども総合医療・療育センター
函館五稜郭病院
JA北海道厚生連 帯広厚生病院 小児科
岩手医科大学付属病院
盛岡赤十字病院
秋田大学医学部付属病院 小児科
山形大学医学部付属病院 小児科
大館市立総合病院
石巻赤十字病院
東北大学病院
新潟市民病院
筑波大学付属病院 小児科
自治医科大学付属病院 NICU
桐生厚生総合病院
群馬県立小児医療センター 遺伝科
群馬大学医学部付属病院 小児科学分野
埼玉医科大学病院 小児科
獨協医科大学越谷病院
千葉大学医学部付属病院(君津中央病院小児科)
順天堂大学医学部付属病院 浦安病院
船橋二和病院
千葉県こども病院
帝京大学ちば総合医療センター 小児科
東京女子医科大学附属八千代医療センター 小児科
東海大学医学部付属八王子病院
日野市立病院 小児科
昭和大学病院 小児科
東京都立大塚病院
日本大学附属板橋病院 小児科
順天堂大学医学部付属病院 小児科
東京女子医科大学東医療センター
慶応義塾大学病院 小児科
帝京大学医学部付属病院
東京大学医学部付属病院 小児科
杏林大学医学部付属病院 小児科(NICU)
東京都立墨東病院
日本医科大学多摩永山病院 小児科
東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科 小児・周産期地域医療学講座
国家公務員共済組合連合会 虎の門病院 小児科
聖路加国際病院
公立福生病院
日本赤十字社医療センター 小児科
日本医科大学武蔵小杉病院
東海大医学部付属病院 小児科
大和市立病院
昭和大学横浜市北部病院 こどもセンター
聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院
聖隷沼津病院
藤枝市立総合病院 小児科
浜松医科大学医学部付属病院
山梨大学医学部付属病院
聖隷浜松病院
国立大学法人 信州大学医学部付属病院
飯田市立病院
長野県立こども病院
高山赤十字病院 小児科
岐阜県総合医療センター
国立病院機構 長良医療センター
岐阜大学医学部付属病院
富山市立富山市民病院
富山大学附属病院 
石川県立中央病院 いしかわ総合母子医療センター 新生児科
金沢大学附属病院
あいち小児保健医療総合センター 内分泌代謝科
名古屋市立大学病院 小児科
福井県立病院
福井赤十字病院
トヨタ記念病院
愛知県心身障害者コロニー中央病院
名古屋第一赤十字病院
公立陶生病院
藤田保健衛生大学坂文種報徳會病院
春日井市民病院
名古屋第二赤十字病院
愛知県厚生農業協同組合連合会 安城更生病院
独立行政法人国立病院機構 三重中央医療センター
市立四日市病院 小児科
国立病院機構三重病院
長浜赤十字病院
社会福祉法人 恩賜財団 済生会滋賀県病院
市立長浜病院
滋賀県立小児保健医療センター
奈良県立医科大学付属病院 新生児集中治療部門
公立那賀病院
(公益財団法人)天理よろづ相談所病院
京都大学医学部付属病院 小児科
独立行政法人国立病院機構 舞鶴医療センター
社会福祉法人京都社会事業財団 京都桂病院
京都第一赤十字病院
八尾市立病院
大阪府立母子保健総合医療センター
近畿大学医学部 堺病院
独立行政法人国立病院機構 大阪医療センター 小児科
市立岸和田市民病院
関西医科大学付属枚方病院
大阪市立大学医学部付属病院 新生児科
箕面市立病院
独立行政法人労働者健康福祉機構 大阪労災病院
大阪厚生年金病院
大阪警察病院
医療法人宝生会 PL病院
医療法人愛仁会 高槻病院
神戸市立医療センター中央市民病院
兵庫県立こども病院 周産期医療センター 新生児科
兵庫県立塚口病院
兵庫医科大学病院 小児科 NICU
神戸大学医学部付属病院 小児科
済生会兵庫県病院
岡山大学病院
川崎医科大学付属病院 小児科
津山中央病院
倉敷中央病院
広島県立広島病院
山口県立総合医療センター
独立行政法人国立病院機構 呉医療センター
済生会下関総合病院
松江赤十字病院 小児科
島根大学医学部付属病院 小児科
鳥取県立中央病院 小児科
徳島市民病院
国立病院機構 福岡病院
松山赤十字病院 小児科
福岡市立こども病院・感染症センター 新生児科
九州大学病院 小児科
麻生飯塚病院
北九州市立医療センター 小児科
社会医療法人財団 池友会 福岡新水巻病院小児科
国立病院機構九州医療センター
北九州市立八幡病院 小児救急センター
大分県立病院 小児科
独立行政法人国立病院機構 別府医療センター
熊本大学医学部付属病院 小児科
鹿児島大学医学部・歯学部付属病院 小児科
宮崎大学医学部付属病院 小児科

<産科・婦人科>
市立札幌病院
旭川医科大学医学部附属病院
社会福祉法人函館厚生院 函館五稜郭病院
総合病院釧路赤十字病院
国立大学法人弘前大学医学部附属病院
津軽保健生活協同組合 健生病院
大崎市民病院
秋田大学医学部附属病院
山形県立中央病院
山形大学医学部附属病院
総合病院土浦協同病院
財団法人筑波麓仁会 筑波学園病院
産科婦人科館出張 佐藤病院
利根保健生活協同組合 利根中央病院
越谷市立病院
防衛医科大学校病院
医療法人慈桜会 瀬戸病院
千葉大学医学部附属病院
千葉市立海浜病院
社会保険船橋中央病院
東京慈恵医科大学柏病院
順天堂大学医学部附属順天堂浦安病院
東邦大学医療センター佐倉病院
東京女子医科大学附属八千代医療センター
社会福祉法人恩賜財団母子愛育会 愛育病院
順天堂大学附属順天堂医院
東邦大学医療センター大森病院
日本赤十字社医療センター
東京都立広尾病院
社団法人 至誠会第二病院
独立行政法人 国立成育医療研究センター
慶應義塾大学病院
帝京大学医学部附属病院
東京都立多摩総合医療センター
町田市民病院
医療法人社団時正会 佐々総合病院
北里大学病院
横浜市立みなと赤十字病院
横浜市立大学医学部附属病院
横浜南共済病院
国際親善総合病院
独立行政法人労働者健康福祉機構 横浜労災病院
山梨県立中央病院
山梨大学医学部附属病院
富士市立中央病院
静岡市立清水病院
静岡県立こども病院
新潟大学医学部附属病院
新潟県厚生連 柏崎総合医療センター
富山赤十字病院
石川県立中央病院
公立丹南病院
岐阜大学医学部附属病院
大垣市民病院
蒲郡市民病院
愛知県厚生連 安城更生病院
藤田保健衛生大学坂文種報徳会病院
滋賀医科大学医学部附属病院
近江八幡市立総合医療センター
社会福祉法人恩賜財団 済生会滋賀県病院
京都府立医科大学附属病院
京都大学医学部附属病院
京都民医連中央病院
市立福知山市民病院
公立山城病院
大阪大学医学部附属病院
大阪府立呼吸器・アレルギー医療センター
近畿大学医学部附属病院
大阪府立母子保健総合医療センター
りんくう総合医療センター 市立泉佐野病院
社会福祉法人恩賜財団 大阪府済生会吹田病院
ベルランド總合病院
神戸大学医学部附属病院
尼崎医療生協病院
兵庫医科大学病院
済生会兵庫県病院
西神戸医療センター
奈良県立奈良病院
大和高田市立病院
日本赤十字社和歌山医療センター
国保日高総合病院
鳥取大学医学部附属病院
鳥取県立中央病院
独立行政法人国立病院機構 岡山医療センター
広島大学病院
総合病院三原赤十字病院
山口県立総合医療センター
綜合病院山口赤十字病院
健康保険鳴門病院
愛媛大学医学部附属病院
高知大学医学部附属病院
九州大学病院
久留米大学病院
独立行政法人国立病院機構 九州医療センター
佐賀大学医学部附属病院
独立行政法人国立病院機構 佐賀病院
長崎市立市民病院
長崎大学医学部・歯学部附属病院
熊本大学医学部附属病院
大分県立病院
宮崎県立宮崎病院
宮崎大学医学部附属病院
琉球大学医学部附属病院
沖縄県立中部病院