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| 自主臨床研究 > 腎臓・骨代謝研究グループ:臨床研究|

教授挨拶

骨系統疾患の診療指針の策定に関する研究
1.研究の対象 当科を受診し、軟骨無形成症、軟骨低形成症、骨形成不全症、低ホスファターゼ症、大理石骨病、低リン血症性くる病・骨軟化症と診断された、0歳以上65歳未満の患者
2.研究目的・方法 骨系統疾患は、骨格の形成・維持に異常をきたす疾患の総称で、低身長、骨格変形、関節症などを合併し、従来、効果の高い治療法がなかったが、近年、骨吸収抑制療法、酵素補充療法など新しい治療法が導入され、予後や合併症の改善が期待される。さらに、新たな骨形成促進薬、成長促進薬が開発されつつある。しかし、骨系統疾患は、最も頻度の高い疾患であっても約1万5千出生に1人と稀で、同一疾患であっても重症度に大きく違いがあるため、自然歴も十分には把握されていない。したがって、新規治療法の有効性や有害事象を正しく評価するためには、多施設共同研究によって症例を蓄積し、それぞれの疾患の自然歴を把握し、さらに、現行治療法の効果も検討することが重要である。症例の病歴、現症、血液・尿検査、画像検査、遺伝学的検査、治療内容の蓄積・検討によって、骨系統疾患の診断基準、重症度分類、治療介入基準、治療終了基準などを組み込んだ診療ガイドラインを策定することを目的とする。
研究期間:2016年4月13日 ~ 2021年3月31日
3.研究に用いる試料・情報の種類 情報:年齢、性別、病歴、血液検査、尿検査、画像検査、遺伝子検査、治療内容 等
試料:血液
4.外部への試料・情報の提供 共同研究機関へのデータの提供は、特定の関係者以外がアクセスできない状態で行います。対応表は、当科の研究責任者が保管・管理します。
5.研究組織 東北大学 藤原 幾磨
埼玉県立小児医療センター 望月 弘
神奈川県立こども医療センター 安達 昌功
地域医療機能推進機構大阪病院 難波 範行
大阪母子医療センター 道上 敏美
兵庫医科大学 澤井 英明
岡山大学 長谷川 高誠
6.お問い合わせ先 本研究に関するご質問等がありましたら下記の連絡先までお問い合わせ下さい。
ご希望があれば、他の研究対象者の個人情報及び知的財産の保護に支障がない範囲内で、研究計画書及び関連資料を閲覧することが出来ますのでお申出下さい。
また、試料・情報が当該研究に用いられることについて患者さんもしくは患者さんの代理人の方にご了承いただけない場合には研究対象としませんので、下記の連絡先までお申出ください。その場合でも患者さんに不利益が生じることはありません。

照会先および研究への利用を拒否する場合の連絡先:
大阪大学大学院医学系研究科 小児科学 
窪田 拓生
吹田市山田丘2-2
06-6879-3932

研究責任者:
大阪大学大学院医学系研究科 小児科学
大薗 恵一

研究代表者:
大阪大学大学院医学系研究科 小児科学
大薗 恵一