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教授挨拶

研究課題:骨系統疾患の実態調査

実施期間 2018年12月31日まで
研究機関 大阪大学医学部附属病院小児科
東北大学大学院医学系研究科、長野県立こども病院、大阪府立母子保健総合医療センター、岡山大学病院
主任研究者 大薗恵一
研究目的 複数の骨系統疾患(骨形成不全症、低フォスファターゼ症、大理石骨病、タナトフォリック骨異形成症)を対象とし、2003年~2012年の10年間に骨系統疾患の診療経験がある施設に対して、上記疾患の診療の実態調査を行う。
研究方法 研究機関及び調査票送付機関において調査票の項目をカルテ調査によって記載し、調査票の結果を集計解析する。各施設において対象疾患の患者のカルテ調査を行う。年齢、診断、呼吸管理、合併症、骨疾患に対する治療、転帰、遺伝子検査、遺伝カウンセリングなどの調査項目を記載する。調査票は匿名化された状態で事務局(大阪大学大学院医学系研究科小児科学)に送付され、集計解析を行う。
研究対象 骨形成不全症、低フォスファターゼ症、大理石骨病、タナトフォリック骨異形成症 と診断された患者
意義 我が国で診療されている骨系統疾患(骨形成不全症、低フォスファターゼ症、大理石骨病、タナトフォリック骨異形成症)、特に重症型の診療実態が明らかになる。重症型骨系統疾患診療の更なる向上や患者・家族への重要な情報が得られることが期待される。
個人情報の扱い 診療情報は個人を特定できる情報の代わりに、研究用の符号をつけることで個人を特定できないようにします(連結可能匿名化)。当院や共同研究施設が集めた匿名化した情報を集積し、その集積した情報を当院や共同研究施設が解析します。したがって、あなたの診療情報を含んだ情報を共同研究施設が解析する可能性があります。また、この研究で得られた結果は、貴重な資料として学会や医学雑誌等に公表されることがあります。これらの場合もプライバシーは守られます。
本研究に関する問い合わせ先 大阪大学大学院医学系研究科 小児科学  窪田拓生(助教)
研究対象者に研究への参加を拒否する権利を与える方法 2003年~2012年の10年間に、対象疾患で表記の研究機関や調査票送付機関で診療を受けた対象者の中で、本研究への参加を拒否する場合、診療を受けた施設の担当医にご連絡下さい。