研究の地平

医療のフロントラインを語るキーワード

患者さんとの協働

「生の声」を研究や治療に活かす。

難病・稀少疾患は、対象となる患者さんの数が非常に少ないことから、ひとつの機関で研究を進めるのは難しいという問題があります。そこで加藤和人教授(医の倫理と公共政策学)らは、ネット上で患者さんが症状や日常生活、QOLなどに関する情報を自ら入力する医学研究プラットフォーム「RUDY JAPAN(ルーディー ジャパン)」を運営。これまでに、いくつかの疾患で患者登録が進んでおり、2020年6月には表皮水疱症という皮膚難病についてもスタートしました。この研究では、患者さんと協働で運営する新しい取り組みも実践しています。患者さんとともに歩み、生の声を活かすことで、医療ケアの質向上や効率化が期待されています。

いくつかの筋疾患や遺伝性血管性浮腫でも登録が進んでいます。16歳以上(表皮水疱症は18歳以上)の患者さんが対象です。