現在、助教の磯野萌子が実施するインタビュー調査について、参加者募集を行っています。
ご関心をお持ちの方は、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ご連絡をいただいた方に、研究に関する説明資料などのご案内をお送りします。

【研究名】
希少疾患を持つ患者が求める社会的支援に関するインタビュー調査
―「周囲に分かってもらえない」困難に着目して

【研究目的】
希少疾患を持つ患者本人が抱える、「周囲にわかってもらえない・伝えない」と感じる困難やその対処法について明らかにすること。
この研究成果は、解決に向けた必要な社会的支援の提案や、関係者による患者さんへのより深い理解に役立てたいと考えています。

【対象者】
以下の対象疾患をお持ちの患者さんご本人(18歳以上)で、
口頭・60分程度のインタビューにご本人お一人でご協力いただける方。
※ 本研究では、研究体制の都合上、1対1インタビューにご参加いただける方に対象を限定しています。

【対象疾患】
現在、以下の疾患について、患者会等を通して参加者募集を行っています。
各疾患で4名程度にご参加いただくことを目標にしており、
状況に応じて途中で参加者募集を打ち切る場合があります。

• 非ジストロフィー性ミオトニー症候群（先天性ミオトニー、ナトリウムチャネルミオトニー、先天性パラミオトニー）
• 遺伝性周期性四肢麻痺（高カリウム性周期性四肢麻痺、低カリウム性周期性四肢麻痺、アンデルセン（タウィル）症候群）
• 遺伝性血管性浮腫（HAE）
• 筋強直性ジストロフィー
• マルファン症候群
• 網膜色素変性症
• 結節性硬化症

【研究方法】
希少疾患をお持ちの患者さんご本人への1対1のインタビュー調査。
60分程度を想定しています。
日程や方法（対面またはオンライン）は参加者の方とご相談します。
対面でのインタビューの場合には、参加者のお住まいの地域にお伺いします。

【謝礼】
参加された方宛に少額ですがクオカード5,000円分をお渡しします。

【研究実施期間】
インタビューは2026年6月末までに実施する予定です。
（進捗状況に応じて、期間は変更する可能性があります。）

【研究実施者】
大阪大学大学院医学系研究科・医の倫理と公共政策学
助教　磯野萌子
m.isono[at]eth.med.osaka-u.ac.jp
※[at]を＠に変えて送信してください。