ひとことで言うと
希少疾患研究で、患者さんが主体的に参加できるICTの活用経験を整理した研究です。
なぜこの研究をしたのか
希少疾患では患者数が少なく、研究側だけで必要情報を集めることが難しいことがあります。
どう調べたか
RUDY JAPANでの患者参加型研究の運用経験を振り返り、実践上の工夫や課題をまとめました。
何がわかったか
患者参加は研究の実行性や継続性を高めうる一方、運営や支援体制の整備が重要であることが示されました。
なぜ大事なのか
患者さんの声を研究に反映しやすくなり、希少疾患領域の研究推進に役立ちます。
次に目指すこと
参加しやすい仕組みや長期的な支援体制をさらに洗練させる必要があります。