RDS Japan 立ち上げのお知らせ

このたび私たちは、グレイトブリテン・ササカワ財団より助成を受け、日本における希少認知症^＊支援（Rare Dementia Support: RDS）サービスの開発プロジェクトを開始する運びとなりました。
このプロジェクトは、大阪大学とUniversity College London（UCL）の認知症研究チームが連携し、希少認知症の当事者やご家族、医療・福祉関係者のみなさまとともに進める、国際的な共同プロジェクトです。

認知症と希少認知症^＊について

現在、日本ではおよそ443万人、英国ではおよそ94万人が認知症とともに生活しています。認知症は「高齢で発症する」「記憶障害を伴う病気」というイメージが一般的ですが、実際には100種類以上のタイプがあり、発症年齢、症状の出方、日常生活への影響、そして必要な支援も多様です。
中でも、65歳未満で発症する「若年性認知症」や遺伝性認知症は全体の5％～15％と少数ですが、記憶障害よりも視空間認知障害、言語障害、行動障害が目立つケースも多く、特有の支援が必要です。

プロジェクトの内容

本プロジェクトは2025年5月から2028年4月にかけて実施予定です。
UCLのSebastian Crutch教授、Nikki Zimmerman氏、Susie Barker氏を中心とするチームが、大学を拠点とした全国的な希少認知症支援サービスの運営に関するノウハウを共有し、大阪大学の鈴木麻希准教授、池田学教授を中心とするチームと協力して、日本における「RDS Japan」の立ち上げと展開を進めます。

主な取り組み内容

日本各地での家族支援グループの試行的開催
医療・福祉専門職向けの研修会の開催
日本語・日本文化に配慮した情報リソースの開発
認知症の種類や進行段階に応じたケアの工夫やアドバイスの共有
RDS Japanサービスの共創・設計とその評価

プロジェクトの背景と意義

このプロジェクトは、大阪大学とUCLの戦略的パートナーシップの一環として生まれました。
2024年4月に奈良で開催された世界神経学会の専門部会会議（World Federation of Neurology, Specialty Group on Aphasia, Dementia and Cognitive Disorders）、および同年11月におこなわれた大阪大学とUCLのGlobal Engagementが共催した「高齢化と認知症」に関する国際ワークショップを契機として、これまでの研究協力の枠組みを超え、実践的な認知症支援活動を共同で推進する新たな段階へと発展することとなりました。
本取り組みは、日本で初めてとなる「希少認知症」に特化した全国的支援サービスの創出を目指すもので、若年性・非典型型・遺伝性認知症とともに生きる方々とそのご家族にとって、大きな支えとなることが期待されます。

お問い合わせ先

ご質問やご関心のある方は、以下までお気軽にご連絡ください。

鈴木麻希（大阪大学）
Email: msuzuki@psy.med.osaka-u.ac.jp

Sebastian Crutch（UCL）
Email: s.crutch@ucl.ac.uk

News story about Development of RDS Japan

We are delighted to announce that the Great Britain Sasakawa Foundation have agreed to fund an exciting new project to develop Rare Dementia Support (RDS) services in Japan. The project will involve a collaboration between the dementia teams at University College London (UCL) and The University of Osaka (UOsaka) and their wide networks of people living with rare dementias, their families and carers, and health and social care professionals.

Dementia is the leading healthcare challenge of our age, with more than 940,000 people in the UK and >4.6 million people in Japan currently living with dementia. Though dementia is typically perceived as an issue of 'old age' and 'memory', there are more than 100 different forms of dementia, varying widely in the age at onset, skills affected, impact on the family and support required.

Between May 2025 and April 2028, the UCL team led by Prof Sebastian Crutch, Nikki Zimmermann and Suzie Barker will share their experience, processes and models for running a national rare dementia service from a university base, working collaboratively and co-creatively with the UOsaka team led by Dr Maki Suzuki and Prof Manabu Ikeda, who will host the developing novel 'RDS Japan' service working with local, regional and national stakeholders.

Together the teams will pilot family support group meetings in 16 prefectures around Japan in collaboration with partner organisations, host workshops with health and social care professionals to raise awareness about rare dementias, develop language- and culturally-appropriate resources to share professional and lived experience strategies, advice and management tips to support people with different dementias at different stages, and evaluate the co-design of the novel RDS Japan services and critical role of patient and public involvement and engagement.

Emerging from the strategic partnership between our institutions and stimulated by the World Federation of Neurology Aphasia, Dementia and Cognitive Disorders specialty group meeting in Nara in April 2024 and a 2-day joint ageing and dementia workshop hosted by UCL Global Engagement in November 2024, the project offers an opportunity to move beyond our previous research collaborations to co-create a national-first service of direct impact and value for people living with or caring for and about those living with young onset, atypical and inherited dementias.

For more information about the project, please contact:

Maki Suzuki (The University of Osaka): msuzuki@psy.med.osaka-u.ac.jp
Sebastian Crutch (University College London): s.crutch@ucl.ac.uk