研究ご協力のお願い
当科で遺伝性パーキンソン病と診断された方へ
遺伝性パーキンソン病レジストリの構築に関する研究
- 研究の対象
- 2015年6月～2020年3月に当該科で遺伝性パーキンソン病の診断を受けられ、遺伝子異常が確定した方。
- 研究の目的・方法
- 遺伝性パーキンソン病に対する治療研究は日々すすんでいます。今後新たな治療薬・治療方法の開発を推進するために、予め対象となる患者さんの数を正確に把握しておく必要があります。このため、元来患者数が少ない遺伝性PD患者さんを対象に、登録体制を整えることを考えております。診療録あるいは紹介状（診療情報提供書）などの記録をもとに、症状・検査結果・薬の効果・遺伝子診断結果などの情報を収集し、各施設において匿名化を行った上で収集したデータを集計・解析します。研究期間は２０２０年３月３０日までです。
- 研究に用いる試料・情報の種類
- 生年月日、遺伝子診断、病歴、治療歴、重症度、画像所見 等
- 外部への試料・情報の提供
- データセンターへのデータの提供は、特定の関係者以外がアクセスできない状態で行います。対応表は、当センターの研究責任者が保管・管理します。
- 研究機関
- 大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学・望月 秀樹
- 東北大学大学院医学系研究科 神経内科学・青木 正志
- 京都大学大学院医学研究科 神経内科・高橋 良輔
- お問い合わせ先
- この研究で得られた結果は、貴重な資料として学会や医学雑誌に公表されることがあります。その場合、患者さんの個人情報は、外部からは特定できないよう厳重に管理されます。 また、この研究が適切に行われているかを確認するために関係者がカルテなどを見ることがありますが、その場合もプライバシーは守られます。本研究に関するご質問等がありましたら下記の連絡先までお問い合わせ下さい。
ご希望があれば、他の研究対象者の個人情報及び知的財産の保護に支障がない範囲内で、研究計画書及び関連資料を閲覧することが出来ますのでお申出下さい。また、試料・情報が当該研究に用いられることについて患者さんもしくは患者さんの代理人の方にご了承いただけない場合には研究対象としませんので、下記の連絡先までお申出ください。その場合でも患者さんに不利益が生じることはありません。
- 照会先および研究への利用を拒否する場合の連絡先
- 大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学
- 研究責任者：望月 秀樹／職名：教授
- 研究代表者：望月 秀樹／職名：教授
- 研究分担者：中森 雅之／職名：助教
- 電話番号：０６－６８７９－３５７１
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