研究ご協力のお願い
当科でCTやMRIを撮影された肢帯型筋ジストロフィーの方へ
肢帯型筋ジストロフィーの臨床病型と画像所見に関する研究
- 研究の対象
- 肢帯型筋ジストロフィーと診断され病型も明らかとなっている患者さんのうち、当科で診断や経過観察のために2001年以降にCTやMRIを撮影された方
- 研究目的・方法
- 肢帯型筋ジストロフィーには多くのタイプ(病型)が存在し、その病型毎に障害の選択性（障害の強い筋とそうでない筋が存在すること）のパターンが異なる傾向があるといわれています。CTやMRI画像の特徴、症状経過での画像の変化などについて多くの症例を通して検討することにより、各病型の骨格筋画像の特徴を明らかにして、診断に役立てることを目指しています。臨床診断や経過観察のために撮影した骨格筋骨格筋CTやMRIの画像情報および臨床情報を、各施設において連結可能匿名化を行った上で提供しあい、多施設のデータを集計・解析します。2017年8月までの計画ですが、延長を予定しています。
- 研究に用いる試料・情報の種類
- 情報：骨格筋ＣＴ、ＭＲＩデータ、診断名、病歴、血液検査、筋病理所見 等
- 外部への試料・情報の提供
- 情報は大阪大学にて匿名化された後に、国立精神・神経医療研究センターの事務局に書留で送付され、同センターの画像管理システムを用いて管理されます。画像管理システムに登録されたた画像及び臨床情報は、IDとパスワードの発行を受けた共同研究者以外はアクセスできない状態で行われます。
- 研究組織
- 国立精神神経医療研究センター神経内科 石山昭彦
- 横浜労災病院 中山貴博
- 国立病院機構鈴鹿病院神経内科 久留聡
- お問い合わせ先
- 本研究に関するご質問等がありましたら下記の連絡先までお問い合わせ下さい。ご希望があれば、他の研究対象者の個人情報及び知的財産の保護に支障がない範囲内で、研究計画書及び関連資料を閲覧することが出来ますのでお申出下さい。また、試料・情報が当該研究に用いられることについて患者さんもしくは患者さんの代理人の方にご了承いただけない場合には研究対象としませんので、下記の連絡先までお申出ください。その場合でも患者さんに不利益が生じることはありません。
- 照会先及び研究への利用を拒否する場合の連絡先
- 大阪大学医学部附属病院 神経内科・脳卒中科
- 住所：大阪府吹田市山田丘２－１５
- 電話番号：０６－６８７９－３５７１
- 研究責任者：高橋 正紀
- 研究代表者：国立精神・神経医療研究センター 石山昭彦
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