研究ご協力のお願い
筋強直性ジストロフィー患者の心電図の経時的分析による致死性不整脈の因子分析とデバイス適応の検討研究
- 研究の対象
- 2005年8月~2015年8月に当院で心電図を取られた筋強直性ジストロフィーの患者さん
- 研究目的・方法
- 筋強直性ジストロフィーは、多臓器に異常をきたし、その症状はさまざまであることが知られています。心病変については伝導障害、頻脈性不整脈がみられることが多く、いくつかの心電図異常と心房性頻脈性不整脈が突然死の予測因子であるとの報告もあります。一方、心臓死を予防するための検査の開始時期、頻度、検査の内容について、また治療についてのガイドラインは確立しておらず、一般人とは予後、突然死のリスクなどに対する意義が異なると考えられます。本研究により筋強直性ジストロフィーの心イベント、突然死の予測因子を探索し、予防策を検討し、この疾患の診療向上に貢献したいと考えております。研究は2018年3月までを予定しています。
- 研究に用いる試料・情報の種類
- 年齢、性別、すでに臨床診断のために施行された遺伝子検査、心電図と心エコー、呼吸状態などの臨床情報を収集します。
- 外部への試料・情報の提供
- 情報は大阪大学にて匿名化された後に、国立精神・神経医療研究センターの事務局に書留で送付され、同センターの画像管理システムを用いて管理されます。画像管理システムに登録されたた画像及び臨床情報は、IDとパスワードの発行を受けた共同研究者以外はアクセスできない状態で行われます。
- 研究組織
- 国立精神神経医療研究センター神経内科 瀬川和彦
- 滋賀医科大学呼吸循環内科学講座 伊藤英樹
- 弘前大学不整脈先進治療学講座 佐々木真吾
- 国立病院機構東埼玉病院難治性疾患部 田村拓久
- 国立病院機構刀根山病院神経内科 松村剛
- 国立病院機構大牟田病院神経内科 荒畑創
- 国立病院機構鈴鹿病院神経内科 久留聡
- 国立病院機構沖縄病院神経内科 諏訪園秀吾
- 国立病院機構青森病院神経内科 髙田博仁
- 国立病院機構仙台西多賀病院神経内科 髙橋俊明
- 国立病院機構あきた病院神経内科 和田千鶴
- 大阪大学医学部附属病院 神経内科・脳卒中科 高橋正紀
- お問い合わせ先
- 本研究に関するご質問等がありましたら下記の連絡先までお問い合わせ下さい。ご希望があれば、他の研究対象者の個人情報及び知的財産の保護に支障がない範囲内で、研究計画書及び関連資料を閲覧することが出来ますのでお申し出下さい。また、試料・情報が当該研究に用いられることについて患者さんもしくは患者さんの代理人の方にご了承いただけない場合には研究対象としませんので、下記の連絡先までお申出ください。その場合でも患者さんに不利益が生じることはありません。
- 照会先及び研究への利用を拒否する場合の連絡先
- 大阪大学医学部附属病院 神経内科・脳卒中科
- 住所:大阪府吹田市山田丘2-15
- 電話番号:06-6879-3571
- 研究責任者:高橋 正紀
- 研究代表者:滋賀医科大学呼吸循環内科学講座 伊藤英樹
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