研究ご協力のお願い
当科で筋萎縮性側索硬化症と診断された方へ
筋萎縮性側索硬化症レジストリの構築
- 研究の目的・意義
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）は難治性の神経変性疾患です。これまでに開発されたALSに有効な治療法は未だに存在しません。治療薬・治療方法の開発を推進するために、ALS患者さんの人数や臨床情報を予め正確に把握し、疾患レジストリーを構築します。
- 研究の方法
- 電子カルテ内の診療録から臨床情報（年齢・性別、ALSの発症時期・初発症状・重症度、呼吸機能、既往歴、合併症など）を公益財団法人先端医療振興財団臨床研究情報センター（Translational Research Informatics Center: TRI)のeClinical Baseによって構築されたデータベースに登録します。
- 対象となる方
- 当科でALSの確定診断を受けているすべての患者さん
- 個人情報の取り扱い
- 個人を特定できる情報を削除し、匿名化を行います。学会、論文発表の際にも、個人を特定できる情報がでることはありません。この研究について、さらに詳しい内容を知りたい場合は、問い合わせ先までご連絡ください。
- 問い合わせ先
- 大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学
- 研究責任者：望月 秀樹／職名：教授
- 研究分担者：長野 清一／職名：講師
- 電話番号：０６－６８７９－３５７１
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