研究ご協力のお願い

• 研究の対象
• デュシェンヌ型筋ジストロフィー、筋強直性ジストロフィー、福山型先天性筋ジストロフィーと診断されておられ、頭部CTあるいはMRI検査を受けられたことのある神経内科・脳卒中科の成人患者さん

• 研究目的・方法
• 筋ジストロフィーは筋だけでなく、脳にも障害が生じることがあります。ひとつの施設からの症例だけでは限界があるため，全国の症例を集め、臨床症状と脳画像の関連性を検討します。脳萎縮の発生メカニズムをさらに深く検討し、症状との関連を明らかにし、診療向上に貢献したいと考えております。 研究は2027年3月までを予定しています。
  

• 研究に用いる試料・情報の種類
• 年齢、性別、すでに臨床診断のために施行された遺伝子検査、重症度、合併症などの臨床情報や頭部CTやMRIの画像を収集します。

• 外部への試料・情報の提供
• データは匿名化した上で、書留で横浜労災病院に送られます。横浜労災病院で、全施設のデータを集め、脳の画像を定量的に解析します。対応表は、大阪大学の研究責任者が保管・管理します。

• 研究組織
• 横浜労災病院　中山　貴博
  国立病院機構　青森病院　　　高田博仁
  国立病院機構　東埼玉病院　　尾方克久，鈴木幹也，中山可奈，村上てるみ
  国立病院機構　鈴鹿病院　　　久留　聡
  国立病院機構　刀根山病院　　松村　剛，齊藤利雄，松井未紗
  国立病院機構　沖縄病院　　　諏訪園秀吾
  国立病院機構　あきた病院　　小林　道雄
  大阪大学医学系研究科　保健学専攻　臨床神経生理学　高橋　正紀
  

• お問い合せ先
• 本研究に関するご質問等がありましたら下記の連絡先までお問い合わせ下さい。
  ご希望があれば、他の研究対象者の個人情報及び知的財産の保護に支障がない範囲内で、研究計画書及び関連資料を閲覧することが出来ますのでお申出下さい。
  また、情報が当該研究に用いられることについて患者さんもしくは患者さんの代理人の方にご了承いただけない場合には研究対象としませんので、2027年3月までに下記の連絡先までお申出ください。その場合でも患者さんに不利益が生じることはありません。
  　　照会先および研究への利用を拒否する場合の連絡先：
  　　大阪府吹田市山田丘2-15
  　　大阪大学医学部附属病院　神経内科・脳卒中科
  　　　　　06-6879-3571
  研究責任者：髙橋正紀
  研究代表者：横浜労災病院　中山　貴博